ENSEMBLE POUR LUNA
NOTRE PARCOURS...
Bonjour,
Je suis Karen, la maman d'une merveilleuse petite fille qui s'appelle Luna et qui va avoir 4 ans le 31 mars 2015.
C'est mon premier et unique enfant.
J'assure seule sa garde depuis ses un an et demi, suite à la séparation avec son papa.
Luna était un bébé tout à fait normal et même bien éveillé, j'ai eu une belle grossesse et tout allait pour le mieux.
Mais voilà , vers ses 6/8 mois, j'ai remarqué qu'elle commençait à avoir des difficultés à saisir les objets, à tenir sa tête et malgré tous ses efforts et sa persévérance, ne parvenait pas à ramper, ni à tenir assise.
De plus l'alimentation devenait très difficile, elle régurgitait du matin au soir et avait des problèmes de déglutition et de fausses routes.
Les tests d'allergie au lactose s'avéraient négatifs et la croissance de Luna commençait à stagner.
Suite à un accident à ses 8 mois, Luna s'est retrouvée à l'hôpital, elle n'avait pas
de traumatisme crânien mais j'en ai profité pour demander un bilan et des explications sur ses problèmes, son pédiatre n'ayant aucune explication à me donner.
Après plusieures heures passées à l'hôpital entre examens et tests psychomoteurs, le docteur en chef du service pédiatrique m'annonce que Luna a un retard
psychomoteur, un retard de croissance staturopondérale avec un nystagmus, un début de strabisme et un retard de langage.
On ne peut prévoir si un jour elle marchera et parlera, ni si son intellect est déficient.
Un long parcours du combattant commence alors pour nous et j'étais loin de m'imaginer toutes les épreuves qu'on devrait affronter...
Je crois que je suis passée par tous les états; le désarroi, la tristesse, le sentiment d'injustice, la colère, mon impuissance face à l'état de ma fille, sans savoir quoi faire, ni ce qu'elle avait.
Mais Luna est une petite fille qui s'est toujours battue et ne se plaint jamais, elle a une force et une volonté incroyables.
Au cours de ces 3 dernières années, elle n'a jamais pleuré tout au long de ses interminables examens et prises de sang ou perfusions qu'elle a dû endurer; elle me souriait, souriait aux infirmières, l'air de dire:" Ne vous inquiétez pas, je tiens bon!".
Ce petit bout nous a donnés à tous, des sacrées leçons de vie et si je trouve encore la force de me battre c'est bien grâce à elle!
A la suite d'une année et demi d'épuisement à courir entre les hôpitaux, les réeducations au CAMSP, les soins en libéral, mon travail, les transports en commun et les tâches ménagères, je décide d'arrêter de travailler pour me consacrer à la guérison de ma fille.
Je décide également de quitter le papa de Luna, en décembre 2012, étant toujours absent et avec qui les relations conflictuelles deviennent ingérables, et de quitter la région Parisienne pour rejoindre ma famille dans le sud.
Un nouveau départ, mais tout à reconstruire avec peu de ressources financières et un moral au plus bas, vu les perspectives d'avenir...
Après 3 mois très difficiles, je trouve enfin un appartement à Salon de Provence avec tous les soins dont Luna a besoin à proximité.
Elle a été très rapidement prise en charge par le CAMSP, avec des séances de kiné, des séances de groupe d'éveil, une éducatrice, une orthophoniste, des séances avec un chien dressé pour handicapés et un suivi au niveau de l'appareillage: une coque-siège, un verticalisateur, des coques orthopédiques et une flèche qui lui permet de se déplacer.
Elle est également suivie en libéral 2 fois/semaine par une kiné et 2 fois/semaine par une orthophoniste ainsi qu'à la clinique Monticelli pour le suivi ophtalmologique (elle porte des lunettes) et à la Timone en neurologie et en nutrition.
Elle est accueillie en crèche avec un agent d'intégration 4 jours/semaine pendant 3 heures, ce qui lui permet d'être sociabilisée et de pratiquer d'autres activités.
Je me suis également tournée vers les médecines alternatives, qui sont onéreuses, mais ont apporté de nettes améliorations à l'état de Luna.
